Dauerhafte Therapien seit Sommer 2001


Medikamentös

Mit Hilfe von Betain und Folsäure wird in den Stoffwechsel in der Form eingegriffen,
dass Homocystein in den Ausgangsstoff Methionin zurückverwandelt wird. Dadurch
läuft der Stoffwechsel Methionin zu Cystin nicht vollständig ab, weshalb L-Cystin von
außen zugegeben werden muss. Zwar reagiert Filip schlecht auf Vitamin B6, dennoch
wird B6 gegeben, da sich der Wert dadurch auch um ca. 40 µmol/l verbessert hat.

Zunächst brachten die Medikamente wesentliche Fortschritte für Filip in der Motorik.
Innerhalb von 14 Tagen konnte er eine Rutschbahn hochsteigen und selbst runter
rutschen. Damit war er offen für die Teilnahme an weiteren erfolgbringenden Therapien.
Er besuchte verschiedene Rhythmikgruppen, Psychomotorik in Kleingruppen und
Ergotherapie. Ganz wichtig für ihn war das therapeutische Reiten.

Tagesdosis, Stand 2014:
9 g Betain
15 mg Folsäure
100 mg Pyridoxin (Vit.B6)
174 g Aminosäuregemisch SHS
1.000 mg Vitamin C
1.000 µg Vitamin B12

 

 

 

 

 

Diät
Allein mit Medikamenten erreichten wir bei Filip nicht die gewünschten
Stoffwechselwerte (Homocystein immer noch bei 110 µmol/l). Daher war es
notwendig die Diät baldmöglichst zu beginnen. Bereits nach einer Woche senkten
sich die Werte auf 90 µmol/l, pendelten sich aber immer wieder nach oben ein.
Die Methioninzufuhr wurde von anfangs 160 mg/Tag auf später 100 mg/Tag gesenkt.
Erst dann erhielten wir Stoffwechselwerte, die zufriedenstellend waren. Dennoch
kämpfen wir bis heute mit den Werten, da Filip durch seine schlechte Restenzymaktivität
eine sehr geringe Toleranz bzgl. der Methioninzufuhr aufweist. Die Medikamente sind
auf das Körpergewicht ausgerechnet und können auch nicht erhöht werden.

Entwicklung der Stoffwechselwerte seit Diagnose:
Um eine möglichst positive Entwicklung und eine höhere Lebenserwartung zu erreichen,
sind Homocysteinwerte eines gesunden Menschen anzustreben.
Diese liegen unter 12 µmol/l.

Datum
Homocyst µmol/l
Methionin µmol/l
29.03.2001 erster Test im Serum
313,00
600,00
11.05.2001 Tag der Diagnose
301,00
29.05.2001 3 x 300 mg Vit.B6, 3 x 5 mg Folsäure ab 11.05.01
269,80
11.06.2001
280,00
29.06.2001
260,00
19.07.2001 3 x 1 g Betain, 3 x 5 mg Folsäure ab 29.06.01
125,00
698,00
10.08.2001 3 x 1 g Betain, 3 x 5 mg Folsäure, 3 x 100 mg Vit.B6 ab 19.07.01
139,00
566,00
28.08.2001
110,00
über 1000
31.08.2001 4 Tage Diät mit 160 mg Methioninzufuhr, sonst wie zuvor
93,40
803,00
31.10.2001
109,10
137,00
14.12.2001
112,00
227,00
03.01.2002 ab 15.12.2001 Diät auf 120 mg Methioninzufuhr zurück
80,50
130,00
20.02.2002 ab Mitte Januar 2002 Diät auf 100 mg Met.zufuhr zurück, teilweise nur 80 mg/Tag
3,60
7,00
22.04.2002
23,00
22.06.2002 schlechte Anamixeinnahme, Schnupfen
58,00
12.08.2002

Medikamenteneinnahme im Schnapsglas,
keinerlei Infekt,
teilweise nur 80 mg Met/Tag

4,00
07.10.2002 Versuch auf 120 mg Met.zufuhr zurückzugehen
48,00
268,00
12.12.2002 wieder zurück auf 100 mg Met/Tag nach 07.10.2002, teils 110 mg Met/Tag
25,60
72,00
07.04.2003 wieder streng 100 mg Met/Tag, teils weniger
9,70
28.07.2003 teils über 100 mg Met/Tag
16,70
26,40
27.10.2003 teils 120 mg Met/Tag
28,60
117,60
26.01.2004

meist über 100 mg Met/Tag (110-120), da Filip nicht mehr satt wurde - der Wert überrascht uns

11,50
187,00
09.02.2004 120 mg Met/Tag
15,30
189,00
24.08.2004
26,40
317,00
02.11.2004 Gelenkentzündung
74,40
158,00
10.11.2004 nach medikamentöser Behandlung der Gelenkentzündung
22,60
140,00
15.03.2005
9,10
51,00
01.12.2005 120 mg Met/Tag
33,70
267,00
27.06.2006 120 mg Met/Tag
39,80
268,00
11.12.2006 120 mg Met/Tag
42,90
239,00
11.06.2007 1 Tag nach Urlaub auf Sardinien (mehr als 120 mg/Tag)
65,20
167,00
17.08.2007 120 mg Met/Tag
68,80
288,00
17.09.2007 120 mg Met/Tag aber seit 18.08. Erhöhung Aminosäuregemisch SHS auf 3 Beutel täglich anstatt 2
55,40
115,00
26.10.2007
81,50
162,00
21.11.2007 zusätzlich Gabe von B12 seit 18.09.07
39,40
66,00
27.03.2008 140 mg Met/Tag
43,00
328,00
01.09.2008 170 mg Met/Tag
51,00
334,00
02.03.2009 Aminosäuregemisch auf 4 Beutel täglich seit 01.09.08
53,00

354,00

Reittherapie
Pferde nahmen für Filip schon sehr früh einen hohen Stellenwert ein, obwohl unsere
Familie nie Kontakt zum Reitsport oder Pferden hatte. Dieses Interesse wollten wir
für Filip sinnvoll nutzen und befassten uns mit dieser Therapie.
Ab April 2002 arbeitete eine Therapeutin einmal wöchentlich mit Filip. Für ihn brachte
dies ein gesteigertes Selbstbewusstsein, was gerade bei Diätkindern so wichtig ist.
Er war es, der dem Pferd ein von ihm ausgewähltes Fressen anbat, er bestimmte die
Richtung des Pferdes. Das war ein optimaler Ausgleich zum Leben mit Diät als Kind: Mama
gibt mir mein Essen, mein Trinken, Mama bestimmt wieviel ich von was essen darf.
Beim Reiten war Filip der Chef, das war so wichtig. Auch sozial war er gefordert
Verantwortung für sein Tun im Umgang mit dem großen Vierbeiner zu übernehmen.

Die Konzentrationsfähigkeit wird geschult.
Handlungsabläufe müssen gedanklich sortiert und umgesetzt werden.

 

Integrationserziehung im Kindergarten
Ab
Februar 2002 erhielt Filip eine spezielle Förderung im örtlichen Kindergarten. Die Nikolauspflege Stuttgart (Förderung für sehbehinderte und blinde Kinder) unterstützte uns dabei sehr.
Der Kindergarten Rosenberg nahm sich dieser Aufgabe an. Bis zum Sommer 2003 kam seine Integrationserzieherin jeden Tag für zwei Stunden und auch zu besonderen Anlässen.
Durch die schlechte finanzielle Lage der Wohlfahrtsverbände wurde allerdings Geld gestrichen und ab September kam drei Tage die Woche seine Erzieherin. Allerdings hatte sich Filip seit seiner Augen-OP
so gut gemacht, dass dies nun auch ausreichend war. Die Kiga-Themen wurden mit ihm in Kleingruppen speziell vertieft und erarbeitet. Wichtig war für Filip die
ganzheitliche Wahrnehmung zu schulen.